菊池病とりあえず終了

先週の土曜日、リンパのエコーを撮り、腫れはまったくなくなったということで、菊池病の経過観察は終了しました。

過ぎ去ってみればなんだったんや...という感じです。

でも今まで少なくとも3回なっていて、原因も分からず、今回ついにステロイドも効かなくなって、また再発したら…という恐怖は常にあります。

再発率3〜10%と書かれている記事をよく見ますが、SNS等で菊池病と検索すると、再発に悩まされている人があまりにも多くて、10%どころじゃないと思います。

本当に、どうやってこの病気と付き合っていけばいいのかな…

ならないようにする方法が分からないし、ちょっと休めば治るものでもないから仕事も休みづらいし、理解も得にくいし、インフルエンザなんかと同じぐらい、菊池病という病気があることをもっともっと知られてほしいです。

そして、できれば特効薬が開発されてほしい…

命に関わらなくても、熱が何ヶ月も続くということ、それが人生で何回も繰り返されるということは、生活の質を明らかに下げますから…。