近況
このブログを書かないということは元気です\( ˆ ˆ )/
1年と少し前、毎日毎日39℃の熱が出てばちぼこに首のリンパが腫れて、解熱剤と点滴で無理やり熱を下げながらフラフラと仕事に行って最終的に入院して生検をしたことを思えば、今は熱が36℃台なだけで本当に人生が楽しい。幸せ。ちょっとぐらい嫌なことがあっても、わし今熱ないけえ！！！！えかろう！！！！！っていう感じです。
些細なことに幸せを感じることができるのは、やっぱりしんどい思いをしたからなのかな。二度と菊池病にはなりたくないですが。その点では、そこらへんのやつらには負けんぞ、人生楽しいよ！！！！！！これからも楽しむよ！！！！！！！と言う気持ちです(伝われ)。
もちろん、命に関わったり一生治らなかったりする病気の研究を優先してほしいです。でも菊池病のこともちょっとは頭の片隅に入れていただきたいです🙏
このブログのアクセス数が患者の多さを物語っていると思います(こんなに放置しているのに毎日50PVはあります。一時期は1日200PVぐらいありました。びっくり。最近流石にちょっと減りましたが。)。
とりあえず、元気だよ、というお話でした。
そこはかとなくしんどい
実家のある地域が大雨の被害に見舞われてしまい、連日報道されています。
実家は川からも山からも離れている田園地帯なので特に被害はありませんでしたが、同じ市内でも亡くなった方がいますし、浸水等の被害に遭われた方もたくさんいます。
そして、隣の町では町全体が浸水するという大変なことになってしまいました。
実家は大丈夫と聞いたけれど、やっぱり心配でニュースをずっと見ていました。
そうして数日経つと、だんだん気持ちが落ち込んでくるというか、なんとなく、そこはかとなくしんどくなってきたのです。
最近暑いからかもしれません。また甲状腺が腫れているので、甲状腺ホルモンの数値が良くないのかもしれません。
でも、なんかそれとは違うしんどさがある。
大好きなプロ野球も、なんだか見る気になれなくて、しばらく見ていません。
東日本大震災の時、被災地以外の人がニュースを見て、メンタルに不調をきたすという話を聞いた記憶があります。
その時は、その人のメンタルが弱いだけだ、実際に被災もしていないのに…と勝手ながら思っていました。
でも、実際に今の自分に起こっていることと一緒だったのかもしれないと感じます。
普通に仕事は行っているし、睡眠も取れています。食べ物も食べられます。
現地の方にそこはかとなくしんどいなんて申し訳なくて言えない。でも、そこはかとなくしんどいのです。
私は東京で仕事に行くことしかできない。本当はすぐにでも帰省して手伝いたいのに、お世話になった地域が今苦しんでいるのに、何の貢献もできない。それがしんどいです。
自分がよく知った地域がこういうことで全国ニュースになると、それだけで結構精神的にくるものがあるんだなあと感じています。
しばらくニュースを見ない方がいいのかな。多分見るけど…。
とりあえず募金とふるさと納税はしようと思っています。
甲状腺結節その後
3/31(土)に甲状腺結節の経過観察のエコー及び診察がありました。
結論から言うと、大きさは変わっていないが、今後も経過観察が必要で、次回は半年後にエコーと血液検査をすることになりました。
おそらく、いずれ頻度は下がるにしてもずっと経過観察を続けていかなくてはならないものなんだと思います。
菊池病にさえならなかったら気づくきっかけすらなかったのに…気づいてない人いっぱいいるでしょ！？
自覚症状が全くないのでそう思ってしまいますが…保険も入りづらいし…。
でも、年度末は異動も重なって結構しんどかったですが、プロ野球が始まったので毎日楽しく過ごしています。
勉強のために7月まではできる限り神宮に行かないようにしていますが、今年はなかなか強そうだし行きたくなるんだろうなー
菊池病とりあえず終了
先週の土曜日、リンパのエコーを撮り、腫れはまったくなくなったということで、菊池病の経過観察は終了しました。
過ぎ去ってみればなんだったんや...という感じです。
でも今まで少なくとも3回なっていて、原因も分からず、今回ついにステロイドも効かなくなって、また再発したら…という恐怖は常にあります。
再発率3〜10%と書かれている記事をよく見ますが、SNS等で菊池病と検索すると、再発に悩まされている人があまりにも多くて、10%どころじゃないと思います。
本当に、どうやってこの病気と付き合っていけばいいのかな…
ならないようにする方法が分からないし、ちょっと休めば治るものでもないから仕事も休みづらいし、理解も得にくいし、インフルエンザなんかと同じぐらい、菊池病という病気があることをもっともっと知られてほしいです。
そして、できれば特効薬が開発されてほしい…
命に関わらなくても、熱が何ヶ月も続くということ、それが人生で何回も繰り返されるということは、生活の質を明らかに下げますから…。
3月9日
小学校の卒業式で歌いました。
久しぶりに聞いてみると10年以上前のことなのに思い出すことも色々あります。
都会の学校から田舎の学校に転校してきて、まったく馴染めず卒業までの秒数までカウントダウンしながら卒業しました。
転勤族で、故郷と呼べる場所がなく、生まれも育ちも〇〇みたいな人が本当に羨ましかった。親元を離れてからも、帰省シーズンには親の実家に行くので自分の実家には帰れないことばかりでした。
暖かい故郷があればよかったのにな。
でも、就職で東京に来てから、少し気持ちが変わってきました。
東京の人は冷たいとか、人が多すぎて耐えられないとか、時間の流れが速いとか、色々と言う人の話を聞いていて、東京っていうのはそうなんだと思っていたけど、そう思うことはこの2年間で1度もありませんでした。
多分ですが、暖かい故郷という比較対象を持っていないので、東京という場所がすっと受け入れられたのだと思います。
優しい人も多いよ、人が多いのは魅力的な場所だから仕方ないよ、観光客が多い場所と違ってみんながみんな急いでいるから歩調が合って歩きやすいよ、とか、全てをプラスに捉えることができています。
元々東京という場所が合っていた(つば九郎もいるし)可能性もありますが、おそらくずっと育ってきた土地というのがない分、新しい土地に馴染みやすくなったのかなと思います。そう考えれば、あの小学校時代も無駄ではなかったと思えるのです。
自分の子供がもしできたら同じ思いはさせたくないけど、故郷がないっていうのも時にはいい面もあるのかなと思います。
そんなことを考えた3月9日でした。
最近
最近、人生が楽しいです。
なんか落とし穴がありそうで怖いくらい。
テニス始めて気持ちが明るくなった気はします。あと体調も良いです。バセドウ病と菊池病のコンボの時は、1日仕事するのが本当にやっとで、ずっと寝ていたかったけど、最近はそうでもないです(寝るのは相変わらず好きだけど)。
あの頃に戻りたいって過去を懐かしく思うことがほとんどありません。
強いて言えば中学はもう1回やりたいぐらい楽しかったけど…小学生の時は最後らへん女子特有のゴタゴタがあったし周りの人と話が合わなくてめんどかったし、高校は大学受験大変だったし、大学は就活と卒論二度とやりたくないぐらい辛かったし、今は自分でお金が稼げて好きなもの(つば九郎グッズなど)も買えて、大人になるのも悪くないなって思います。
私自身、社会はそんなに甘くないだとか、大人になったら遊べないから今のうちに遊んどけだとか言われてきたけど、そんなこともないよ、大人になるのも楽しいよって、そういう姿を子供たちに見せられるような生き方をしていきたいなあとぼんやり思っています。
元気です🙆
2ヶ月以上放置してしまいましたが、予想よりこのブログを見てくださった方が多いようでびっくりしています。菊池病に悩まされている人、多分ものすごく多いんじゃないかなーと思っています。有効な治療法誰か見つけてくれ(他力本願)
その後ですが、体重はあまり減りませんが、熱はまったく出ません！
職場でインフルエンザが猛威を振るっていますが、今のところ元気です！
自己免疫が爆発している結果風邪など引かないのでは…？という持論( ´ཫ`)
健康のためにスポーツをしたいなと思って、テニススクールにも通い始めました。
仕事はそこそこ忙しくて残業もありますが、それでも結構楽しいので恵まれていると思います。
今もっぱら困っているのは医療保険に入れないことです。複数の保険会社にきいてみたところ、バセドウ病だけなら大丈夫らしいんですが、甲状腺結節の次回の検査予定が決まっている状態だと入れないらしい…早く問題ないと言ってほしいです…。
そんな感じであとはプロ野球の開幕を待つのみです٩(●˙▽˙●)۶
